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2月28日は世界希少・難治性疾患の日。

明日2月28日は

「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day 略してRDD)」。

より良い診断や治療による

患者さんのQOL(生活の質、人生の質)向上をめざしてた活動で、

この日を中心に世界中でイベントが開かれます。

それに先駆けてプレス向けのセミナーがあり取材してきました。


お話を伺ったのは、

国立精神・神経医療研究センターで

筋ジストロフィーの診療をされている小牧宏文先生と、

遠位型ミオパチーという進行性の筋疾患の患者さんの織田友理子さん。

38歳の女性で、大学時代に発症し診断。

いまは手足はほぼ動かせず、車いす生活で、

話す以外のことは全て介助が必要だそうです。

飲む、食べるはもちろん、たとえば外出時のお化粧もご主人がされているそう。


これらの病気がどういう病気かということは別の機会に書くとして、、、


例えば、遠位型ミオパチーは日本に約400人で、人口の0.0003%。

そのような希少・難治性疾患と呼ばれている病気は約6,000種類あり、

世界中をみれば3億人の人たちが、

「患者数が少ない」ということで

“治療も治療薬もない”という困難と向き合っています。


患者会を立ち上げ製薬会社や国への働きかけなどをしても、

「採算性が認められない」と薬の研究開発は進まず、

「患者数が少ない病気に薬は贅沢品」と言われたこともあったそうです。


「それでもこの10年で患者を取り巻く状況は明るくなったし、

私自身も明るくなりました!」と言う織田さんは、

「患者だけの力ではどうにもならない。

色んな人が手をつないで未来を見ていけたらいいと思っている。

それは、社会の成熟にかかっています」

と、話していました。

患者数の多い少ないに関わらず、

病気と向き合うすべての人たちが

「社会から見放されている」と感じない社会を実現することは、

ものすごく難しいかもしれない。

でも、私たち1人1人が変わることはできる。

第一歩は応援することからです。寄付、ボランティア、技術の提供…

ありとあらゆるカタチの応援があると思いますが、

イベントに参加して“知る”こともそのひとつ。


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明日、丸ビル1Fのマルキューブで

10回目を迎える「RDD2019」のイベントがあります!

患者さんの生の声を伺うステージプログラム、パネル展示など

11:00〜21:00まで開催していますので、

関心のある方、お近くの方は是非立ち寄ってみてください。

(主催:RDD日本開催事務局)



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プレスセミナー「希少・難治性疾患を取り巻く現状と課題」

ー筋ジストロフィー治療の展望・患者さんの体験談を交えてー

主催: ファイザー株式会社



by mori-mado | 2019-02-27 17:53 | 医療キャスターのおしごと | Comments(0)

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