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6月21日は「世界ALSデー」

今日、6月21日は「世界ALSデー」です。

「アイスバケツチャレンジ」を覚えていますか?
タレントや著名人のチャレンジが連日報じられ、
氷水を頭からかぶる動画がFacebookのタイムラインにあふれたのは、
「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」という、全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病の
研究支援を求め寄付を募るキャンペーンでした。

あれから2年後の昨年、私はある衝撃と出会いました。
自らがALS患者であり、広告のプランニングディレクターである藤田ヒロさんが、
動けないことの残酷さを体験してほしいと、
動かない自分をモデルに“静物画”を描いてもらうイベントを開催。
ブームで認知度が上がったように見えたALSの、実際には上がっていない現状に対する、
再びのチャレンジでした。

2005年前後、10年以上前になりますが、
このALSを医療キャスターとして長期に追いかけ、
番組で在宅中心の療養生活を何家族も取材させてもらいました。

何年もかけて徐々に身体が動かなくなる中、
瞬き、あるいは口にストローをくわえてパソコンを動かし、
専用の文字盤への目の動きでコミュニケーションをはかるという患者さんの日常からは、
驚きとともに、知的なものは健常のまま全身が動かなくなる病気の、
とても言葉では表現できない苦しさが伝わってきました。

進行性の病気であるALSの患者さんは、発症から数年で呼吸困難となり、
人工呼吸器をつけて生きていくことへの選択を、本人と家族が迫られます。
同時に24時間365日、
多い時で1日50回の、人の手による「痰の吸引」を強いる生活のスタートとなります。
取材中には、介護に疲弊した母親が
息子の人工呼吸器の電源を抜いて死なせた悲しいニュースも飛び込んできました。

病気そのものだけでなく、生きるための環境を整えることも困難なALS。
人工呼吸器という“命の選択”は日々揺れ、どちらと決められない苦しく厳しい選択で、
何人もの患者さんが、“ALSと生きる”ことを、
様々なコミュニケーション方法で具体的に語ってくれました。

私たち番組の役割と責任は、患者さんと家族の壮絶ともいえる日常を伝えるとともに、
その改善を阻んでいる“壁”に迫ることでもありました。

治療技術が進まないのはなぜ?
入院先がないのはなぜ?
訪問介護のヘルパーさんが痰を吸引できないのはなぜ?
尊厳死の倫理は誰が決めるもの?
社会参加のために必要な支援体制は?

取材から見えてきた壁は、法律、医療界の職域争い、医療財政の限界、シビアな製薬ビジネス…。
取材中に超えられた壁もあれば、十年以上たっても変わらず立ちはだかる壁もあります。

あれから、
「ALS」について再びの取材機会なく現在に至っていますが、
「世界ALSデー」にこうして書くことは、病気について知ってもらいたいという願いと、
自分自身への問いかけでもあります。

健康や医療は“ブーム”ではない。
難病に限らず、すべての情報発信が“生きる”につながるという思いで日々向き合いたい。
私はそう思っています。たとえ微弱な発信力でも。

ということで、本日は「世界ALSデー」。





by mori-mado | 2017-06-21 17:58 | 医療キャスターのおしごと | Comments(0)

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