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知ってほしい「掌蹠膿疱症」

「掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)」のメディア向けセミナーで司会をし、
日本大学の照井正教授と患者さんとのトークセッションでファシリテーターをしました。

「掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)」は、
手のひらや足底に、小水泡が混じる“無菌性(=感染しません)”嚢胞が
くりかえしできる炎症性の病気。
重症になると大きなフケのように皮膚が剥がれ落ちます。
痒みや痛み、鎖骨などに関節の痛みが出たり、
頭やお尻、膝など全身に皮膚症状が広がる人もいます。
悪化の要因として、扁桃炎や歯科治療の材料、喫煙なども考えられるそうです。

日本に約15万人。
照井教授によれば、世界的に見ても多くはないため
これまでは研究するドクターも多くなく、
治療薬も開発が進みにくかった経緯があるそうです。

ご自身の経験を話してくださった患者さん(Sさん)は、34歳で発症。
30年以上、自分の顔や頭を自分の手で洗えない、
足の裏の症状で朝起きてベッドが立ち上がる時の痛みは、画びょうを5個くらい踏むような感覚、
湯船につかると剥がれ落ちた皮膚が浮かび上がってお湯が見えなくなるし、
痛みもあり、真冬も含めて30年湯船に浸かったことがない、、、。
重症化したSさんの日常生活は、
聞いても簡単には想像ができないくらい制限を受けているものでした。

皮膚症状のため人からの視線も気になり、
買い物は手袋をはずせない、
靴は自分の足よりかなり大きいサイズを履かないとならないため
特に冠婚葬祭のときにジロジロ見られるなど、
自分の症状による苦しみに加え、外からの視線の“二重の苦しみ”と向き合ってきたそうです。

照井教授は、
「ピアニスト、寿司職人、美容師…など、症状のせいで仕事を失う人もいる。
死活問題です」と、話します。

症状は“大波小波”、すこし落ち着いてもまた悪化していたというSさんが、
「“大波小波”がゼロになった」と話すのは、
「生物学的製剤」といわれる新しい薬の治験に参加したことがきっかけだそう。
私が今日お会いした鈴木さんは皮膚の症状も見える場所にはほとんどなく、
ハツラツとしていました。

「全ての人に合うかどうか私にはわからないから何とも言えないけれど、
私は症状が“ゼロ”になった。
30年ぶりに湯船で手足を伸ばしたのが嬉しかった。
素足になれたのが嬉しかった。
やっとやっと普通の人間に戻れた気がしました」

この現状をお伝えできたことは大きな意味があったと思います。

15万人が多いか少ないかはわかりません。
でも、原因がわからなかったり患者数が少ないことで治療技術が進まなかったり、
情報がなかったり、社会の理解が得られなかったり…と、
苦しんでいる人たちがいるということは事実です。

日進月歩の医療の力の大きさと、
私たちひとりひとりの認識、理解が患者さんの苦しみを減らすことができるということを、
今日また再確認しました。

生物学的製剤は高価です。
患者さんたちの負担も大変だし、国の医療費にも重くのしかかります。
様々な課題がありますが、「普通の人間に戻れた気がした」というSさんの言葉が、
強く胸に響きました。

まず、いますぐにでも私たちにできることは、偏見をなくすこと。
「掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)」という病気があることをぜひ知ってください。

・「掌蹠膿疱症ネット」→ こちら

・日本皮膚科学会のホームページに
掌蹠膿疱症に関するQ&Aが掲載されています。→ こちら

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帰り道のクリスマスイルミネーション。


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いろんなテーマのお仕事の本番がずっと続いていて、
秋から冬への記憶がすっ飛んでいる気がしますが、、、
日々、情報を届ける責任とやりがいを感じながら、まもなく今年も終わります。
ブログでのレポートも、さかのぼって書かねば・・・( ̄▽ ̄;)

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掌蹠膿疱症メディアセミナー
「中重症患者の日常生活に深刻な影響を与える『掌蹠膿疱症』とは?
―患者さんが直面する実態および最新治療のご紹介ー」
主催:ヤンセンファーマ株式会社

by mori-mado | 2018-12-10 22:35 | 医療キャスターのおしごと | Comments(0)

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