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知ってほしい「掌蹠膿疱症」

「掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)」のメディア向けセミナーで司会をし、
日本大学の照井正教授と患者さんとのトークセッションでファシリテーターをしました。

「掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)」は、
手のひらや足底に、小水泡が混じる“無菌性(=感染しません)”嚢胞が
くりかえしできる炎症性の病気。
重症になると大きなフケのように皮膚が剥がれ落ちます。
痒みや痛み、鎖骨などに関節の痛みが出たり、
頭やお尻、膝など全身に皮膚症状が広がる人もいます。
悪化の要因として、扁桃炎や歯科治療の材料、喫煙なども考えられるそうです。

日本に約15万人。
照井教授によれば、世界的に見ても多くはないため
これまでは研究するドクターも多くなく、
治療薬も開発が進みにくかった経緯があるそうです。

ご自身の経験を話してくださった患者さん(Sさん)は、34歳で発症。
30年以上、自分の顔や頭を自分の手で洗えない、
足の裏の症状で朝起きてベッドが立ち上がる時の痛みは、画びょうを5個くらい踏むような感覚、
湯船につかると剥がれ落ちた皮膚が浮かび上がってお湯が見えなくなるし、
痛みもあり、真冬も含めて30年湯船に浸かったことがない、、、。
重症化したSさんの日常生活は、
聞いても簡単には想像ができないくらい制限を受けているものでした。

皮膚症状のため人からの視線も気になり、
買い物は手袋をはずせない、
靴は自分の足よりかなり大きいサイズを履かないとならないため
特に冠婚葬祭のときにジロジロ見られるなど、
自分の症状による苦しみに加え、外からの視線の“二重の苦しみ”と向き合ってきたそうです。

照井教授は、
「ピアニスト、寿司職人、美容師…など、症状のせいで仕事を失う人もいる。
死活問題です」と、話します。

症状は“大波小波”、すこし落ち着いてもまた悪化していたというSさんが、
「“大波小波”がゼロになった」と話すのは、
「生物学的製剤」といわれる新しい薬の治験に参加したことがきっかけだそう。
私が今日お会いした鈴木さんは皮膚の症状も見える場所にはほとんどなく、
ハツラツとしていました。

「全ての人に合うかどうか私にはわからないから何とも言えないけれど、
私は症状が“ゼロ”になった。
30年ぶりに湯船で手足を伸ばしたのが嬉しかった。
素足になれたのが嬉しかった。
やっとやっと普通の人間に戻れた気がしました」

この現状をお伝えできたことは大きな意味があったと思います。

15万人が多いか少ないかはわかりません。
でも、原因がわからなかったり患者数が少ないことで治療技術が進まなかったり、
情報がなかったり、社会の理解が得られなかったり…と、
苦しんでいる人たちがいるということは事実です。

日進月歩の医療の力の大きさと、
私たちひとりひとりの認識、理解が患者さんの苦しみを減らすことができるということを、
今日また再確認しました。

生物学的製剤は高価です。
患者さんたちの負担も大変だし、国の医療費にも重くのしかかります。
様々な課題がありますが、「普通の人間に戻れた気がした」というSさんの言葉が、
強く胸に響きました。

まず、いますぐにでも私たちにできることは、偏見をなくすこと。
「掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)」という病気があることをぜひ知ってください。

・「掌蹠膿疱症ネット」→ こちら

・日本皮膚科学会のホームページに
掌蹠膿疱症に関するQ&Aが掲載されています。→ こちら

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帰り道のクリスマスイルミネーション。


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いろんなテーマのお仕事の本番がずっと続いていて、
秋から冬への記憶がすっ飛んでいる気がしますが、、、
日々、情報を届ける責任とやりがいを感じながら、まもなく今年も終わります。
ブログでのレポートも、さかのぼって書かねば・・・( ̄▽ ̄;)

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掌蹠膿疱症メディアセミナー
「中重症患者の日常生活に深刻な影響を与える『掌蹠膿疱症』とは?
―患者さんが直面する実態および最新治療のご紹介ー」
主催:ヤンセンファーマ株式会社

by mori-mado | 2018-12-10 22:35 | 医療キャスターのおしごと | Comments(0)

シリコマート新作発表会

お菓子の型で世界をリードする、イタリア「シリコマート」社の新作発表会で、
司会をしてきました。

新作の型を使って
今日のイベントのために素敵なケーキをつくったシェフ8人に
インタビューもさせていただきました。

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フランスや日本の有名店で経験を積み、
トップシェフパティシエとして活躍するみなさんの作品は、
繊細で美しく、意外性のあるものばかり。もちろん美味しい!!

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新しいケーキを創り出すときのヒラメキや、こだわりなども伺ったので、
その一つ一つを思いながら美味しくいただきました♡

36階からの夜景を眺めながらの贅沢な時間。
同級生がご縁をつないでくれた楽しいお仕事でした。


by mori-mado | 2018-10-15 20:51 | 美味しいものたち | Comments(0)

「ふれらなかったにんげんもよう展」レポート

「乾癬(かんせん)」という慢性の皮膚の病気について、

 ・ 感染しないことを知ってもらいたい
 ・ 患者さんが抱える“自身にも他人にも見える症状だからこその辛さ”を知ってもらいたい

という目的で開催されたアートイベント「ふれられなかったにんげんもよう展」、
私は司会でお手伝いさせていただきました。

ニース番組でも取り上げられ、大きな反響だったようです。
3日間で多くの方が足を運び、お花をつけるというアクションで
“乾癬について知った”“理解した”ことを意思表示するフラワーボードは、
明るく彩られ“満開”になりました♡

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オープニングレセプションのトークセッションでは、
私たちが何気なく過ごしている日常のシーンで、
乾癬患者さんたちは目に見えるご自身の症状のことを不安に思ったり、
苦しい思いをしているということも具体的に伺いました。


この思いは、アート作品でも展示。
電車、美容室、寝室、会議の4つのシーンを作り、フラッシュで写真撮影すると、
患者さんたちが気にしてしまう症状が浮かび上がってくるという仕掛けです。

たとえば電車の中・・・
右端に座っているのが患者さんだとすると・・・

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全身に出ている乾癬の症状を見られているのではないか・・・
だから隣の席に誰も座らないのではないか・・・
と、例えそうではなくても思い悩んでしまう、と言います。

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女性なら「どんなヘアスタイルにしよう」と楽しみにでかける美容室、
鏡の前の自分と向き合いながら、美容師さんの視線が気になって・・・

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感染すると思われているのではないか・・・
症状の出ている首や頭を見られたら何か言われるのではないか・・・
と不安な気持ちになるそうです。

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トークゲストとして登壇されたモデルの道端アンジェリカさんも、
長袖のセーターで手元を隠したり、
「加圧トレーニングで痣みたいになっちゃって・・・」とか
「急に肌が荒れちゃってどうしたのかなぁ?」とか、
ヘアメイクさんや近しいスタッフの人たちにも言えずにごまかしていたと、話してくれました。


“乾癬は感染しない”

病名による誤解や皮膚症状への思い込みを減らすことができたら、
患者さんたちはもっと穏やかな気持ちで暮らすことができ、
もっと穏やかな気持ちで治療と向き合うことができるはずです。


3日目の日曜には、「人からの視線は、良くも悪くも強い力になる」をテーマに
スペシャルトークセッションも開催。
「見た目が9割」とも言われる現代社会で、
乾癬以外にも、さまざまな病気や治療の影響が“見た目”に現れ、
積極的になれずに悩んだり苦しんだりしている人は少なくありません。

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人からの視線を“強い力”にした9人を取材した「顔ニモマケズ」の著者である水野敬也さん
「見た目問題」に取り組んでいるNPO代表の外川浩子さん、
思春期に乾癬を発症し治療、現在は乾癬の啓発に力を注ぐ大蔵由美さん、
乾癬治療の第一人者である医師の佐野栄紀さんと、
この日も道端アンジェリカさんをお迎えし、
立ち見が大勢出るほどいらしてくださった観覧の皆さんと一緒に、
見た目の悩みを持つ病気や障害の人たちが生きづらいと思わない社会について考えました。


実は、、、登壇者の大蔵由美さんは、なんと母校の素敵な先輩!
10年ほど前に恩師がつないでくれたご縁なのですが、
まさかの共演する日が来るとは、感激でもあり、心強くもあり・・・♡

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由美さん、お世話になりありがとうございました!


難しい医療の展示ではなく、「アートイベント」。
スタイリッシュなミッドタウン東京にマッチする、素敵なイベント。
そんな雰囲気で「乾癬(かんせん)」について発信したというのは、
画期的なことだと私は思います。

このイベントは「HIKANSEN Project(ヒカンセン プロジェクト)」のキックオフ。
「乾癬」が、“非・感染(ヒカンセン)”ということを伝え、
患者さんたちが“悲観せん(ひかんせん)”社会を実現するための、取り組みです。
昨年SNSで自身が乾癬であることを告白した道端アンジェリカさんをアンバサダーとして、
今後も病気の認知度を上げるさまざまな活動を行っていくそうです。

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私も“認知度の低い病気を経験した一人”として、このご縁をたいせつに、
乾癬について学び、今後も発信できたら・・・と思っています!

10月29日は「世界乾癬デー」。
東京タワーでイベントもあります。まずは“知ること”から、はじめてみませんか?


by mori-mado | 2018-10-15 20:02 | 医療キャスターのおしごと | Comments(0)

明日から、「ふれられなかったにんげんもよう展」

「乾癬(かんせん)」を知っていますか?
“生物学的製剤”という新しい薬によって、
症状を抑え、コントロールできるようになりましたが、
原因や、完全なる治療法がまだわかっていない“皮膚の疾患”です。

患者さんは、“かんせん”という名前から
「感染するのでは?(※しません!)」という誤解を受けたり、
症状が見えるがゆえの苦しさを抱えながら、長く治療と生活と向き合っています。
★ 過去のブログ → 「乾癬(かんせん)をしっていますか?


この「乾癬」について理解を深めてほしいという願いから、
アートイベント「ふれられなかったにんげんもよう展」が、
明日から東京ミッドタウンで開催されます。入場無料。

道端アンジェリカさん、乾癬の啓発活動をされている患者さん、
診療にあたっているドクターらをお迎えしての、
オープニングセレモニーと日曜にはトークセッションもあり、どなたでもご覧いただけます。

多くの人に「乾癬」を知ってほしい、
その思いを込めて司会を務めさせていただきます。

私ももう13年前になりますが、
なかなか診断がつかなかった珍しい病気をした時期がありました。
その時、情報がなくて苦しんだり誤解を受けたこともあり、
医療情報が意外と届いていないことの課題や、
社会に発信していくことの大切さを強く感じました。
キャスターとして医療に関わりながら、
知られていない病気への理解を広げていきたいと、いつも思っています。


ミッドタウンのガレリアでお待ちしています!





by mori-mado | 2018-10-04 12:17 | 医療キャスターのおしごと | Comments(0)

「ボッチャ」に興奮 ~輝け!未来のアスリート~

司会を務めている「輝け!未来のアスリート」、
今回は「ボッチャ」のロンドンパラリンピック代表でもある、加藤啓太選手

「ボッチャ」は名前しか知らない競技でしたが、
ルールを解説してもらいながらデモンストレーションを見ると、
の競技の面白さがすごくわかりました。

「ジャックボール」という白いボールに、
いかに多くのボールを近付けられるかを競うのですが、
相手のボールに割り込ませたり、当てて近付けたりと、技術が問われます。
同時に、相手に近付けられないようにという“守り”も重要で、
いま投げる一球のことを考えながら、先々の作戦を練る、その駆け引きがなんとも興奮!

脳性麻痺の加藤選手は、
勾配をつけた「ランプ」という道具(小さな滑り台みたいなもの)を使います。
投げたい場所でピタリと止まるように
ランプの角度や長さを緻密に計算する時間は緊張感がこちらにも伝わり、
そのボールが狙い通りに行ったときの盛り上がりはたまりません!!
「パラリンピック級の試合を見てみたい!」と、とても興味がわきました。

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終了後に、加藤啓太選手と。掲載も快諾してくださいました。


「1%の可能性を信じて夢を叶えてきた」という加藤選手が、
夢を実現するために大切にしているのは「目標を紙に書くこと」。
目標を明確にすることは、“やり続ける”パワーになると話していました。

「もう一度日本代表になること」が現在の夢だそうなので、
2020年東京の会場に応援に行けるよう、これから応援していきます!
「ボッチャ」の面白さを知った、そんな1日でした。


by mori-mado | 2018-09-08 14:24 | morimado的日常 | Comments(0)

「HAP+R」新商品発表会

美白歯磨き粉の「アパガード」で有名な株式会社サンギから、
長年研究してきた成分アパタイトの吸着性に着目しスキンケアに応用した新ブランド
HAP+R(ハップアール)」が誕生!

コンセプトは“素顔で、外に出よう”。

第一弾としてクレンジング&洗顔フォームが登場し、
新作発表会、トークセッションの司会を担当させていただきました。

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スキンケアのために研究開発されたアパタイトの
「アパリン®」という成分が“選択的吸着機能”を持ち、
お肌の過剰な皮脂や酸化した脂質、古い角質など“不要なものに吸着して除去”し、
水分など“必要なものは残す”ということを可能にしました。

まさに「素肌の最適化」!

今日のトークセッションに向けて1週間試させていただきましたが、
しっかり落ちるけれど洗い上がりの素肌の感じはモチっと。
40代半ば、お肌のニーズがより複雑になってきた私にとって、
この“選択的吸着機能”は魅力的です。

何しろアパタイトという成分だけを追求しつづけ、
自らを“アパタイトカンパニー”という会社です。幅広い分野での応用に期待が高まります。


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ゲストでいらした美容・医療ジャーナリストの海野由利子さんと、記念に写真を撮影。
昨年、別のトークでご一緒したときに「素敵だなぁ♡」と思い、お会いしたかったのです。

医療のベースをしっかり持っていらっしゃるので、
美容について語ることばの説得力がすごい!
トークセッションではどんな質問を投げかけても、的確なコメントを返してくださいます。
女性らしい柔らかさとやさしいお人柄に癒されながら、
今回も控室トークが盛り上がりました。


イベントのテーマがナチュラルだったので、出演者の衣装は白で合わせました。
私のトップス(ニット)は、衝動買いした「EPOCA」の新作です♡
髪は久しぶりにストレートにしてみました。

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by mori-mado | 2018-09-06 23:08 | morimado的日常 | Comments(0)

輝け!未来のアスリート

司会を務めている、
東京都のスポーツ教育推進事業「輝け!未来のアスリート」。

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今回は女子バレーボールの元全日本代表、
北京オリンピックに出場した狩野美雪さんが、東京都立中央ろう学校を訪問。
子どものころはサッカーをやっていて、中学になってバレーボールを始めたという狩野さん。
中学高校時代は“背が高いだけで自分はできない”という気持ちが強く、
ご本人曰く“エリートではない”選手人生を送ってきたそう。

「オリンピックに出る人は決して最初から特別な人ばかりではない。
山に登るスピードやコースはそれぞれでいい。
登った山の先に同じ景色を見ることができるから、
あきらめずに自分の山の頂上をめざして努力し続けてほしい」

と、中高校生にエールを贈っていました。

現在はデフバレーボール(聴覚障がい者のバレーボール)の女子日本代表監督を務める狩野さん。

「監督となって初めてデフバレーボールや聴覚障がいのある人と出会いましたが、
何も特別なことはなかった。
手話通訳の人が理解しやすい言葉を選んだり、ゆっくり話したりすることは、
手が誰であっても心がけるべき配慮で、だから特別難しく考える必要ないんだと知りました」

コミュニケーションがうまくとれているからこそ、
デフリンピックで金メダルを獲得できる強いチームにまとめることができたのでしょう。

今日の中高校生たちもみるみる上達していたし、
ボールを落とさない!という強い気持ちがみなさんから伝わってきました。


右上の写真は久々に通った下高井戸の駅前商店街。
以前と変わらない雰囲気に懐かしくなりました。

by mori-mado | 2018-08-29 17:56 | morimado的日常 | Comments(0)

輝け!未来のアスリート

東京都のスポーツ教育推進事業「輝け!未来のアスリート」で
司会をしてきました。

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ゲストとして生徒たちの指導に来てくださったのは、
プロバスケットボール選手の3人。

過去にはアメリカのチームとも契約した岩佐 潤 選手、
アテネ五輪代表の矢野 良子 選手、
野呂 竜比人 選手は、2020年の東京五輪で正式種目として採用された
「3×3(スリー バイ スリー=3人制バスケットボール)」の日本代表候補です。

お話を伺ったり、華麗なるゴールを見せていただいたりした後は、
実技指導と、シュート対決やミニゲームも。
高校生たちが善戦し、かなり盛り上がりました!

第一線で活躍するアスリートと触れ、アドバイスを受け、
今日参加したみなさんが夢を持って未来に進んでくれるといいな。
“母親世代”としては、ボールを持っていきいきと動く高校生たちの姿が
きらきらして見え、とても嬉しく感じました。


by mori-mado | 2018-08-03 23:42 | morimado的日常 | Comments(0)

心臓にやさしい「ハートレシピ」

8月最初にご一緒したのは、
ファッションデザイナーのドン小西さんと、
循環器内科医の渡辺弘之先生

公益財団法人 日本心臓財団エドワーズライフサイエンスが主催する、
心臓にやさしい ハートレシピ」の発表会が、
講演&トークショー、お料理教室の2部構成で開催され、
司会を務めてまいりました。

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ゲストのドン小西さんは、
2012年にテレビ番組の企画で心臓弁膜症がわかり、その後手術をされています。
本番では、渡辺弘之先生も驚いたり深く頷いたりするほどの
“ドン小西さん流”の患者経験を、たくさんお話しくださいました。

お仕事柄、日に5、6件(多い時は7、8件とか!)のパーティーに顔を出すことは
めずらしくないという、ドン小西さん。
顔を出さなくなると「あれ、そういえばあの人最近見かけないね、、、」となる業界につき、
手術後もそういうライフスタイルは大きくは変わっていないそうですが、
大きく変わったのが、“意識”。

「まだまだ元気でやりたいことたくさんあるから、
欲望のまま飲んだり食べたりしなくなったよ。
目的と優先順位をつけて、コントロールするようになったね」と。

結びでは、いまだから伝えたいこととして
心臓を車のエンジンにたとえ、こんな話を。

「車に乗るときに今日エンジンかかるかな?と思って乗らないのと同じで、
毎朝 今日は心臓が動くかな?と思って人は生きてないないじゃない?
僕も心臓の状態なんて意識したこともなかった。

当時は、少し息があがっても、
年齢のせいかな、疲れてるかなくらいにしか思っていなかった。

だから、まずは“意識する”ことが大切。
検査に行こうかなと思うのも、食生活を変えてみようと思うのも、
まずはここからだと思う。

僕は変わりました」

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息切れが主な症状で、どんなときに息切れするかで重症度をはかる、心臓弁膜症
一般的にはあまり知られていません。
活動量が減る高齢者では進行してから気付く人が多いといいます。

日々、心臓の病気の診療にあたる渡辺先生も、
「心配なときは迷わず“かかりつけ医”へ相談してほしい」と話していました。

ならないために必須なのは禁煙と減塩!
減塩でも味のメリハリがあって美味しい「ハートレシピ」で、
いま心当たりのない人も、ぜひお気をつけください♡
スパイスやお出汁を工夫しているところが、“なるほど~”なポイント。
作り置きができるので、いろんなアレンジを簡単に楽しめそうです。

by mori-mado | 2018-08-01 23:29 | 医療キャスターのおしごと | Comments(0)

「英語DE茶の湯」出版記念パーティー

セーラー服時代の同級生で、茶道家の保科眞智子さん
初めての著書「英語DE茶の湯 こんなとき、どうする?!」が
淡交社から出版されました。

まち、おめでとうございます♪♪

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その記念パーティーを開くにあたり、
お花を担当する友人とともに、発起人&幹事的に準備をお手伝いし、
& 司会を担当してまいりました。

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彼女をお祝いしたいと90人が集まったパーティー。
1冊の本をきっかけに、わいわい楽しく和やかな時間を共有しました。


著者である、保科眞智子“先生”!!!

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ご自宅で茶道を教えていらっしゃるお母様の影響で、
幼少の頃から暮らしの中で自然に“茶の湯”と触れてきた彼女は、
帰国子女であり留学もしていたので英語でのコミュニケーションが得意。

“茶道”と“英語”が重なり合うと、こんなふうに新しい感覚で楽しめるんだ!ということを、
本だけでなく、今日はプレゼンテーションでも見せてもらいました。

バンケットルームの一角に、こんな本格的でコンパクトなお茶室が完成。
お客様にも飛び入りで入っていただき、
英語茶道を一緒にされているというお仲間がお点前をし、
眞智子さんが英語で解説を加えていく、リアル「英語DE茶の湯」です!

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茶道を英語で?
それは、ただ斬新なことをしている、というのではありません。
旧大名保科家に生まれ日本の伝統文化を代々受け継ぎ、敬う彼女だからこそ、
茶道の精神を重んじ、それをいかにシンプルな英語表現にするか、
文化の違いを超えて海外の方に茶“道”をどう感じとってもらうか…、
深く深く追い求めている中での“英語茶道”であり、「この1冊」なのです。

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茶道のたしなみがない方に英語でお作法や文化を伝えるテクニックを、
4コマ漫画やコラムで楽しく学ぶことができる1冊!
しかも英検3級レベルというのが最高。
「あ、こんな簡単な言い方でいいんだ」と感じるはずです。

「どうしてお道具を拭くの?」
「お茶室ではみんな黙っているのはなぜ?」
「お抹茶のグリーンは着色料?」

海外の方でなくても、
お茶の世界って知らないことや不思議なことがありますよね。
“読み物”として気軽に楽しめ、「へー、そうなんだぁ!」と思うこと多し!

ご興味ある方、ぜひAmazonで。笑
ただいま茶道関連部門の1位を走っております。
「英語DE茶の湯 こんなとき、どうする?!」→ こちら


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本来はジェントルマンズ クラブである「東京倶楽部」での開催は、
倶楽部の理事を務める眞智子さんのお父様のご縁で。
お父様お薦めのローストビーフは料理長自ら切り分けてくださり、
柔らかくてジューシーな美味しさを堪能しました。

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「婦人画報」の特集などでヘアメイクを担当したご縁で、
おなじみ桂木紗都美ちゃんもパーティーに出席。
この日はマチも私も紗都美ちゃんに仕上げていただきました♡

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そして、会場のお花はフラワーデザイナーの同級生がアレンジ。
シックな色使いとモダンなデザインが素敵です♡
帰り際にいただいたお花、さっそく我が家に飾りました。ありがとう♡♡

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まち、おめでとう。そして楽しい時間をありがとう。
“茶の湯ナビゲーター”としてのますますの活躍を、心から応援しています。


by mori-mado | 2018-07-19 23:14 | morimado的日常 | Comments(0)

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