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2月28日は世界希少・難治性疾患の日。

明日2月28日は

「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day 略してRDD)」。

より良い診断や治療による

患者さんのQOL(生活の質、人生の質)向上をめざしてた活動で、

この日を中心に世界中でイベントが開かれます。

それに先駆けてプレス向けのセミナーがあり取材してきました。


お話を伺ったのは、

国立精神・神経医療研究センターで

筋ジストロフィーの診療をされている小牧宏文先生と、

遠位型ミオパチーという進行性の筋疾患の患者さんの織田友理子さん。

38歳の女性で、大学時代に発症し診断。

いまは手足はほぼ動かせず、車いす生活で、

話す以外のことは全て介助が必要だそうです。

飲む、食べるはもちろん、たとえば外出時のお化粧もご主人がされているそう。


これらの病気がどういう病気かということは別の機会に書くとして、、、


例えば、遠位型ミオパチーは日本に約400人で、人口の0.0003%。

そのような希少・難治性疾患と呼ばれている病気は約6,000種類あり、

世界中をみれば3億人の人たちが、

「患者数が少ない」ということで

“治療も治療薬もない”という困難と向き合っています。


患者会を立ち上げ製薬会社や国への働きかけなどをしても、

「採算性が認められない」と薬の研究開発は進まず、

「患者数が少ない病気に薬は贅沢品」と言われたこともあったそうです。


「それでもこの10年で患者を取り巻く状況は明るくなったし、

私自身も明るくなりました!」と言う織田さんは、

「患者だけの力ではどうにもならない。

色んな人が手をつないで未来を見ていけたらいいと思っている。

それは、社会の成熟にかかっています」

と、話していました。

患者数の多い少ないに関わらず、

病気と向き合うすべての人たちが

「社会から見放されている」と感じない社会を実現することは、

ものすごく難しいかもしれない。

でも、私たち1人1人が変わることはできる。

第一歩は応援することからです。寄付、ボランティア、技術の提供…

ありとあらゆるカタチの応援があると思いますが、

イベントに参加して“知る”こともそのひとつ。


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明日、丸ビル1Fのマルキューブで

10回目を迎える「RDD2019」のイベントがあります!

患者さんの生の声を伺うステージプログラム、パネル展示など

11:00〜21:00まで開催していますので、

関心のある方、お近くの方は是非立ち寄ってみてください。

(主催:RDD日本開催事務局)



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プレスセミナー「希少・難治性疾患を取り巻く現状と課題」

ー筋ジストロフィー治療の展望・患者さんの体験談を交えてー

主催: ファイザー株式会社



by mori-mado | 2019-02-27 17:53 | 医療キャスターのおしごと | Comments(0)

平成の災害と赤十字展

日本赤十字社(港区芝大門)で、
今日からスタートした「平成の災害と赤十字展」。

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そのオープニングにあたり
「平成の救護活動から学び、新時代の支援を考える」
と題したトークセッションが行われ、取材してきました。
次世代を担う大学生と、伝えるを担うメディアが参加しての開催です。

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まもなく終わる平成の間に、
日本だけでもいくつもの大規模自然災害がありました。
長期間の避難を余儀なくされた平成3年の雲仙・普賢岳噴火災害から
阪神・淡路大震災、新潟県中越地震、東日本大震災、熊本地震、
西日本豪雨、北海道胆振東部地震…まで。もちろんほかにも。

改めて振り返ることで今後につなげたい、
「災害支援」「防災」を“自分ごと”として捉えてもらいたい、
という願いをこめて、写真パネル展は一般公開されています。

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時系列に並んだ写真パネルと解説



今日のトークセッションでは、
日本赤十字社の白土直樹さん、人と防災未来センターの菅野拓さん、
現場で救護活動を行う職員、看護専門学校在学時に被災経験を持つ看護師、
大学在学中に被災地の子供たちの学習支援ボランティアに参加し、いまも交流を続ける若手職員、
それぞれの意見、経験や思いを聞く貴重な機会となりました。

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災害支援は、いのちを守る応急的な活動はもちろん、
こころのケアや生活再建までを見据えた長期的なケアへ。
ひとりひとりの尊厳を守るために必要な支援は、
より広く、深く、長くなっています。

日本赤十字社の白土さんは
「全員に同一の質と量のサービスを提供する“平等”ではなく、
全員が一定水準の尊厳を確保できるよう
必要に応じて差異のある質と量のサービスを提供する
“公平”な扱いを考えていかなければならない」と話し、
ハッと気づかされるものがありました。

欠かせないのは、医療、福祉、介護の専門職や
地域をつなぐ役割を担っている人たちの、“平時からの”連携と、
ボランティアのチカラ。
成熟した社会での新しい災害対策を、
私たちも“平時から”考えていかなければならない。そんな時代です。

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「平成の災害と赤十字」は、3月29日(金)まで平日午前9時半〜午後5時まで、
日本赤十字社 本社1階で開催中。御成門の駅からすぐです。

会場には、写真パネルのほかに、
阪神・淡路大震災の炊き出しで使用された災害用炊飯器と同じ物や、
北海道胆振東部地震の避難所で使われ
睡眠環境の改善につながったという「段ボールベッド」などを展示。
また、支援活動時の救護日誌や、
登壇した看護師さんの看護専門学校卒業式での「答辞」など、
経験から学び未来へ活かすための貴重な記録の実物もあります。

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「段ボールベッド」を体験する大学生と、取材するメディア


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石巻赤十字看護専門学校在学時に被災した看護師さんの、卒業式での答辞


ぜひ見て、知って、感じてください!

by mori-mado | 2019-02-19 19:18 | 医療キャスターのおしごと | Comments(0)

バレンタインズデーのコンサート

12月にオープンした「ザ ゲートホテル東京 by HULIC」で
オープニング&バレンタインズデーを記念したイベントがあり、
司会を務めてまいりました。

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音楽監督のロバート・ライカー氏率いる
東京シンフォニア」が演奏するモーツァルトをたっぷり楽しんでいただきながら、
チョコレートリキュール「モーツァルト」を使ったカクテル4種、
イタリア ボッテガのスプマンテはロゼ、リンツチョコレートを味わっていただく、
カクテルパーティースタイル。

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銀座のど真ん中に、こんな素敵なホテルが誕生していたとは!
優雅な2時間でした。

今日演奏した「東京シンフォニア」は、今年6月〜7月の毎週末8回で
モーツァルトのピアノ協奏曲全21曲を奏でる「モーツァルト マラソン」を、
銀座 王子ホールで開きます。
これは日本・オーストリア友好150周年関連事業の一つでもあり、
独創的なピアニストとして名高い
サラ・デイヴィス・ビュクナー氏を迎えての、音楽マラソン。
ご興味ある方は、是非!


by mori-mado | 2019-02-14 23:56 | morimado的日常 | Comments(0)

「AYA世代」のがん ~わたしたちにできること。

神様はいるのだろうか…と思うほど衝撃を受けたニュース。

日々進歩する医療の力を信じ、心より回復を祈るのみです。

 

18歳、未来に向かって夢を追いかける時期。

白血病と診断されたことを公表した池江璃花子選手、

そして日本中、世界中に、

ティーンエイジャーや若い世代でもがんとたたかっている人たちがいます。


わたしたちがもっとそれを知り、社会全体で支えていけるように、

以前「がんQ&A(テレ玉)」のインタビューで

埼玉県立がんセンター血液内科の川村眞智子先生に伺ったことを改めて書きます。


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50代頃から増えていく高齢期のがんや

「小児がん(15歳未満のがんの総称)」ともまたちがった特徴を持つ

思春期~若年成人のがんがあり、

これを「AYA(アヤ)世代」のがんと呼びます。

高齢期のがんは胃がんや肺がんなどが多いですが、

この世代に多いのは白血病やリンパ腫などの“血液がん”や“肉腫”など。

その種類は非常に多く、あらわれる症状も様々で、

年齢的に最初から「がん」を疑わないことで

発見が遅れる原因となることもあるそうです。

数が少ないため、小児科や高齢期のがんを診療、研究する医師にくらべて

専門家の数が少ないというのも、

この世代のがんの難しさだといいます。

近年、国も「AYA世代」のがん対策を推進する必要があると、

取り組みをはじめました。

“治療”ももちろんですが、川村先生が「とても大切」と強調するのは、

“療養環境”をサポートする体制の整備。

身体的にも精神的にも発育途中の年代なので、

治療環境は高齢のがん患者さんと大きく異なります。

学校、進学、就職、友達、きょうだい、

薬による肥満や脱毛など思春期における容姿の変貌…など、

この世代に特有の問題を少しでも解決していくためにも、

医師、看護師、臨床心理士に思春期や若年成人を専門とする人が

増えていくことが望まれています。

また、教育支援を始めとした環境の整備は、

治療効果にも影響があると、川村先生。

将来の希望を失わないことや、学校や友達とつながって復学をめざすことは、

病気克服の目標となると言います。

しかし、現在、義務教育ではない高校生の支援体制はまだ不十分で、

出席日数や単位が不足し、学校生活を続けられなくなるケースも少なくないそうです。

この解決には学校や都道府県の理解が必要です。

10代、20代…、治療後もつづいていく長い人生の、

方向を決める重要な時期だからこそ、

“病気を治すだけ”ではない治療をしなければならないと、

AYA世代」の患者さんたちと共にがんとたたかっている川村先生は

くりかえしていました。

池江璃花子選手への応援の気持ちから

「何か自分にもできることはないか」と感じた人も多いと思います。

AYA(アヤ)世代」のがんを知ること、

この世代特有の問題と課題を知り、社会全体で共有していくこと、

支援体制が整うよう身近なところから働きかけていくこと、

それもわたしたちにできることだと思い、

わたしもまずできることを。…と思って書きました。



by mori-mado | 2019-02-13 13:08 | 医療キャスターのおしごと | Comments(0)

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