Woman.excite

「乾癬 (かんせん)」を知っていますか?

「乾癬(かんせん)」という病気をご存知ですか?

漢字が難しかったり、“感染”と誤認したり、
まだまだ認知度が高いとはいえない皮膚の病気です。
道端アンジェリカさんが昨年ご自身の病気を公表され、
「あ、聞いたことある!」という人はいるかもしれません。

今日は「乾癬」のセミナーで司会をし、
患者さんでもある添川雅之さんと、名古屋市立大学大学院の森田明理教授と
トークセッションもさせていただきました。

中重症患者さんが直面する日常生活の実態や最新の治療がテーマ。
乾癬の皮膚症状を知ってもらうために、
会場には症状を再現した人形も置かれました。
中重症患者さんは、このような症状が
全身に手のひら5枚~10枚分くらいの面積で出るそうです。

a0231828_08134085.jpg


症状の“見た目”から他人の視線が気になって消極的になってしまう、
感染するのではないかと誤解される(乾癬は感染しません!)、
治療期間が長い(平均すると症状が落ち着くまで18年くらいかかる、と森田先生)、
偏見のストレスがさらに症状を悪化させ“負のスパイラル”に陥る・・・など

苦しみや困難は身体症状だけでなく、精神的な部分にも及びます。
Twitterに投稿された患者さんの“声”もご紹介しました。

a0231828_08140998.jpg


患者さんの数は、日本では約43万人。
男性は30歳代、40歳代から増えて50歳代がピーク、つまり働き盛りの頃、
女性は20歳代と50歳代で2回ピークがあり、若い女性にも多くいるとのことでした。

私たちが「乾癬」について正しく知ることで、
患者さんの苦しみは軽減する部分があります。

添川さんはご自身の体験をエピソードを交えてお話しくださり、
「皮膚症状を見て驚くのは当然だと思う。
でも、それと向き合っている自分たちがいることや、
“感染しない”ということを知っていてくれるだけで違う」と、おっしゃっていました。

最近は、“生物学的製剤”という新しい薬によって、
重症の患者さんでも症状を抑え、コントロールできるようになりました。
昨年末に、7年ぶりに再発したという添川さんも、
今日お会いして見た目には全くわかりませんでした。

ただ、情報が少なかったり、
地域によって専門的な治療をできる医療機関が少なかったりするために、
自分に合った治療、新しい治療を受けられない人が少なくない、という課題もあります。

その人が日常生活で何に困っているかを聞いて、丁寧に説明した上で段階的に、
“納得して治療を受けてもらうこと”が大切、と、森田先生はおっしゃっていました。

周りに言えずに「乾癬(かんせん)」の闘病をしている人もいると言います。
「乾癬」を1人でも多くの人に知ってほしい。その思いで、いま、これを書いています。

-----

終了後に、添川雅之さんと。
なんと、ご縁のある母校の先輩と添川さんが、一緒に法人を立ち上げた仲間だと知り、
お会いするのを楽しみにしていました。

a0231828_08133798.jpg

「乾癬」を知るために・・・
「東京乾癬の会 P-PAT」
「INSPIRE JAPAN WPD」
・「乾癬ネット
クリックするとホームページにリンクします。
病気の説明や、インタビュー動画、イベント情報などが掲載されています。

by mori-mado | 2018-05-24 23:11 | 医療キャスターのおしごと | Comments(0)

woman.excite TOP Copyright © Excite Japan Co., Ltd. All Rights Reserved.
免責事項 - ヘルプ | BB.excite | Woman.excite | エキサイトホーム