てるてるいのち
第１章　 １億３千万分の３００＝０ですか？

というタイトルのイベント

サブタイトルの300っていう数字はムコ多糖っていう難病の患者さんの数
日本ではその病気の治療薬が認可されてない
そんなテレビのドキュメントを若旦那と見たのは何年前だったかな、、、

ムコ多糖という病気を一人でも多くの人に知ってもらいたい
日本でも薬を認可させて一人でも多くの難病の子供達を救ってあげたい
そんな思いで若旦那が先頭に立ってつくったイベント
今日は横浜アリーナに感動がいっぱいあった

とてもとてもこの気持ち全部書ききれない

小さい時から難病と闘う姿、親元を離れてアメリカに治療に行く姿、を見せてくれるヨウ君
ヨウ君が助かるように必死で支えるお母さん、お父さん、お姉ちゃん
その姿を少人数で徹夜しながらドキュメンタリー番組にしたスタッフ
その番組で涙して、何かできないかなぁと言った私
そんな姿を見て、やってみよう、と言った若旦那
その若旦那の言葉を連載にしようと言った雑誌の編集長
その患者さんの為に一緒にライブをした仲間のアーティスト
それをテレビでとりあげたプロデューサー、コメンテーター、アナウンサー
そんな気持ちに賛同してイベントに参加したアーティスト
そんなアーティストに賛同して助けたいと折られた千羽鶴
集まった12000人のお客さん
薬を認めた日本

もっともっと、たくさんの人の力があるだろうけど
あたしが知ってるだけでもこれだけのバトンがつながった
二日前に認可されたムコ多糖の二つめのお薬
いのちを救う一歩になった
でも、これに間に合わず天国に行った子供もいる
そしてヨウ君は今日誕生日を迎える事ができた
この一回一回の誕生日の喜びをお母さんが泣きながら教えてくれた

キセキという曲をみんなで最後に歌った
ヨウ君が歌う姿、絢香が涙をこらえて歌う歌声
全員の歌声
今日会った人、感じた出来事
言葉に表しきれない

健康な体や命がある限り
私の悩みなんてちっぽけやな

少しの勇気や行動が
つながって
守れるいのちがあるなら
守りたい　守ろう。