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闘病記⑪

あとがき


「うちの大学病院で初めての症例です」と言われた手術からまもなく9年になる。

当時を思い出すことも滅多になくなった。

たまに健康診断や初めてのドクターにかかると、

問診票に書かれた「既往歴:上腸間膜動脈症候群」のことを必ず尋ねられ、

「教科書でしか知らなかったけれど、本当になるんですね」と驚くドクターと、笑って話題にするくらいだ。


そう、あの当時も、現在も、「上腸間膜動脈症候群(SMA症候群)」は、ほとんど知られていない。

症例が無い。情報が無い。得体の知れないこの病気に苦しんでいる人は確実に居るのに。


がんのように再発の心配は無いし、生活習慣病のように長く付き合うわけでもない。

それでも、私がこの病気を、本当の意味で乗り越えるまでには45年かかったように思える。

手術の痕はあっという間に気にならなくなったが、

人格を変えるほどの苦しみだった痛みの経験を長く引きずり、仕事に復帰してからうつにもなった。

胃の圧痛や引っ張られる感じの調子悪さは何年も続いた。

情報が無いため、治療後の経過も、ある意味では長いトンネルのようなものだ。


2つ目のトンネルを抜けた現在だから、ようやく冷静に振り返ることができる。

あの悪夢のような日々はいったい何だったんだろう。

その記録を発信することで、誰かの何かの光になれたらいいと、8年が過ぎてようやく思った。


手術1年後にまとめた闘病の記録を、

いま改めて加筆修正し、公式ブログに掲載しようと思う。

同じ病気で苦しむ人の少しでも参考になればいいと思うし、医療関係者にも読んでほしい。


必ず、トンネルは終わる。私はいま人生で最も健康な毎日を過ごしている。

治療に関わって下さったすべての方への感謝と、

支えてくれたすべての方への感謝を胸に抱きながら…。


とくに、診断から内科治療、そして退院後何年も、本当に長く長くお世話になったI先生と、

治療を決意させてくれ、執刀してくださり、術後しばらく診ていただいたY先生には、

言葉では表せないほど感謝しています。



20148月 森 まどか


by mori-mado | 2011-08-31 14:40 | SMA症候群 闘病記 | Comments(2)

Commented at 2017-09-21 19:40 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by mori-mado at 2017-09-21 23:57
だいすけさん、コメントありがとうございます。
入院で保存治療中とのこと、なかなか思うように症状が改善しないと辛いですよね。お見舞い申し上げます。
私は中心静脈栄養で高カロリーを1ヶ月入れましたが、結果的には手術となりました。でも、手術したいと焦っていた時に、保存療法のたいせつさと、手術のリスクを丁寧に説明してもらい、治療には段階があるということを理解しました。手術によって現在は元気に生活していますが、直後は合併症やら何やらで入院が長期化したり…ということもありました。
思うようにスムーズに快復せず焦る気持ちはあると思いますが、主治医の先生と納得いくまで話し合い、ご自身の納得いく形の治療を受けられることを祈っております。情報量も少なくて不安になる病気ですが、きっと乗り越えられると思います。いまはとにかくゆっくりと身体を休めてあげてください。どうぞお大事に。
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